PELIK: Wanita burung flamingo

Seorang wanita Inggeris, Joanne Day yang berusia 37 tahun telah mengalami satu sindrom aneh yang membuatkannya tidak boleh meluruskan kaki ketika berdiri. Apabila berdiri, Joanne terpaksa mengangkat kakinya sehingga ke paras dada – persis seperti burung flamingo yang berdiri menggunakan sebelah kakinya sahaja.

Joanne sebenarnya telah mengalami gangguan ini sejak berusia 15 tahun lagi. Ia berlaku selepas beliau mengalami kemalangan ketika bermain kasut roda pada November 1989. Akibat kemalangan itu, siku kirinya telah retak dan menyebabkannya mengalami satu penyakit aneh yang menyebabkan ototnya kejang dan anggota tubuhnya meliuk secara tidak menentu.

Doktor yang merawatnya mengesahkan kecederaan Joanne agak serius dan beliau didapati telah mengalami sindrom dystonia.  Ia merupakan sejenis penyakit yang melibatkan komplikasi otak dan menyebabkan pesakitnya akan mengalami kontraksi otot sehingga postur tubuh mereka menjadi abnormal. Gangguan ini sangat menyakitkan dan mengakibatkan pergerakan yang agak terbatas. 

Pada peringkat awalnya, liukan tubuh Joanne bermula di bahagian kepala apabila ia secara automatik sentiasa senget dan merapat ke bahu kanannya. Untuk gambaran yang mudah, keadaan Joanne pada ketika itu tidak ubah seperti seseorang yang menggunakan telefon dengan cara menyelitkannya di antara bahu dan telinga. Keadaan tersebut  berlangsung selama dua tahun sebelum sindrom aneh itu mempengaruhi bahagian tubuh lain. Sejak empat tahun lalu, penyakit tersebut telah menyerang bahagian kakinya pula sehingga menyebabkan ia sentiasa terlipat ke paras dada.

Keadaan ini telah membuatkan Joanne tak boleh bergerak bebas. Jika ingin berdiri atau bergerak, dia harus mengangkat satu kakinya hingga setinggi dada serta menggunakan tongkat bagi menahan susuk tubuhnya. Malah, Joanne juga terpaksa mengenakan pakaian yang dibuat khusus kerana dia tidak boleh memakai seluar panjang, skirt ataupun gaun.

Selain mempunyai masalah dari segi pemilihan pakaian, Joanne turut mengalami kesulitan ketika keluar kerana dia harus menyeimbangkan kakinya. Jika tidak, Joanne akan lebih mudah jatuh dan bakal mengalami kekejangan akibat dystonia yang menjadi bertambah parah.

Sekalipun mengalami masalah kesihatan, tetapi keadaan kaki flamingo itu sering menjadi bahan jenaka di kalangan kawan-kawan dan jiran tetangganya. Bahkan, dia juga sering menjadi perhatian setiap kali keluar ke bandar. Bagaimanapun, Joanne tidak berkecil hati dengan keadaan itu dan dia lebih selesa membalasnya dengan senyuman.

 Pada peringkat awal, Joanne mengelak untuk melakukan pembedahan pada kakinya kerana bimbang kekejangan tersebut akan berubah ke bahagian lain. Namun, setelah beliau melalui satu musim dingin yang agak buruk, infeksi di pangkal paha kirinya menjadi semakin kronik sehingga menyebabkan rasa sakit yang sangat luar biasa. Keadaan itu telah memaksa beliau untuk menjalani pembedahan di Hospital Queen Elizabeth, Birmingham.

 Setelah melalui proses surgeri selama sembilan jam, pasukan perubatan Hospital Queen Elizabeth akhirnya berjaya meluruskan kembali kaki Joanne yang bengkok itu. Namun, sebahagian kulitnya di pangkal paha telah rosak kesan daripada keadaan kakinya yang berlipat dalam jangka waktu yang cukup lama. Selepas pembedahan itu, Joanne telah menghabiskan masanya selama dua bulan di hospital tersebut untuk menjalani rawatan susulan serta melakukan fisioterapi. 

Beberapa bulan selepas pembedahan dijalankan, Joanne kini sudah boleh berdiri dengan kedua-dua belah kakinya dan kembali menjalani hidup dengan normal. Malah, dia juga sangat gembira kerana dapat menikmati hidup seperti orang lain dan boleh memakai pakaian yang cantik-cantik.

Sementara itu, menurut Ketua Jabatan Neurosains Hospital Universiti Sains Malaysia, Profesor Dr. Jafri Malin Abdullah, dystonia adalah sejenis penyakit gangguan pergerakan yang berpunca daripada komplikasi otak dan menyebabkan pesakitnya sering mengalami kekejangan otot sehingga membatas pergerakan. Dalam sesetengah kes, pesakit kadang kala tidak dapat menguruskan diri sendiri tanpa bantuan orang lain dan ini memberi impak yang serius kepada tahap kestabilan psikologi penghidap dan kehidupan keluarga.

Setakat ini, jelas Dr. Jafri, rawatan yang paling berkesan untuk merawat dystonia adalah dengan cara pembedahan Stimulasi Dalaman Otak (DBS). Walaupun tidak dapat memulihkan sepenuhnya, sekurang-kurangnya ia mampu membantu memberikan kualiti hidup yang lebih baik kepada penghidapnya.

 

Kaedah ini melibatkan proses implan dua alat stimulasi mekanikal ke bahagia otak pesakit. Ia berfungsi menggunakan bateri khas bagi mengawal penghantaran isyarat otak secara terus ke bahagian tubuh lain. Keadaan ini akan mengurangkan masalah kekejangan otot berlaku secara berterusan.